] NE POUR SOUFFRIR
Je me prénomme Stéphanie, jeune française éclose dans les Ardennes en 1978.
Je ferais preuve d'une bien absurde mauvaise foi en essayant de vous cacher l'état de désolation dans lequel je suis en cet indéfinissable instant.
Il est 22h45. Et je suis dans une tristesse absolue.
Mon coeur saigne.
Mon fils Lukas, âgé de deux ans et demi, est, depuis deux semaines, sorti de l'existence.
Rien que ça.
Comme pour beaucoup de mère, c'est un amour inconditionnel, éternel, qui me liait et me lie à jamais à mon enfant.
Vous comprendrez donc que je lui parle, ce soir, encore une fois, car je l'aime.
D'un amour éternel.
A toi mon Lulu, j'écris pour toi. -
Il me faut raconter ton histoire, ta vie, à qui veut l'entendre
Ce n'est pas ton histoire mais ta vie.
Dès que j'ai eu ton frère HUGO ,j'ai voulu un autre enfant
aussitôt et cet enfant c'était toi ,mon amour.
Tu es né quinze mois plûtard.
Je t'ai tant désiré mon ange.
Le lundi seize décembre 2002, rendez-vous avec la sage-femme
col de l'utérus toujours fermé alors que j'aurais dû accoucher
deux jours avant.
Au moment de repartir un gynécologue autre que le mien
me dit, vous êtes encore là et je lui dis "eh oui le bébé ne veut pas
venir "et me répond, rentrez en salle d'échographie on va voir
à tout cela.
Et là, il me dit que la poche des eaux et déjà percée et qu'il ne voit
pas le placenta de là, il me dit que je fais tout ce que j'ai à faire
dans la journée pour rentrer à dix-sept heures, pour me déclencher
l'accouchement le lendemain.
Je suis rentrée comme prévu à 17h, j'ai essayé de prévenir ton papy qui
était à la petite venise pour les personnes agées car ma grand-mère était
entrain de décéder et impossible je ne l'ai pas vu, mais j'ai vu ma tante Noêlle
et je lui ai laissé le message que je rentrais à la maternité.
A vingt et une heures trente, ton papa me téléphone pour m'annoncer
le décés de ma grand-mère.
Là, j'ai commencé à avoir des contractions mais pas les bonnes
Le 17 décembre à 6h du matin, une sage-femme vient m'installer le monitoring.
Et me donne une capsule à mettre dans le vagin pour faire avancer ta venue
Mais cela n'a pas marché le jour même.
Le lendemain matin 6h, une sage-femme me fait une évaluation de col et me dit
prenez votre douche et on vous descend en salle d'accouchement .
De là, il appelle ton papa qui veut assisté à l'accouchement.
Un quart d'heure aprés, ton papa était là.
Et tu es né mon petit ange, le dix-huit décembre 2002 à 9h35 du matin
tu as pointé ton petit nez, malheureusement avec des problèmes respiratoires
Car tu as avalé tes excréménts, pendant, je ne sais combien de temps.
A cause d'un gynécologue un peu trop zéler à mon goût .
Pour seul cadeau une photo polaroÏde et dix secondes pour te voir et te prendre
dans mes bras car ton état était jugé trop critique.
Transporté à charleville-mézières en service néonatalogie pour faire un tas d'examens.
Un mois après ta naissance, on nous apprend que tu n'as qu'un seul rein
malformation de naissance.
A croire que cela ne se voit pas sur les échographies pourtant
dieu sait que j'en ai fais des échos pour toi, jusqu'à m'envoyer à Reims
pour faire une échographie plus approfondie car selon mon gynéco
un problème de croissance finalement tu faisais 50 cm à la naissance.
Là, il faut que l'on m'explique. Et une semaine à passer à Reims.
Enfin , au bout de deux mois, tu rentres à la maison, pas pour longtemps
malheureusement deux jours après tu es conduis d'urgence en pédiatrie.
Là, j'ai vu que le pédiatre est devenu blanc, il a eu peur pour toi mon ange
Donc là, on nous annonce une pyélonéphrite à plus de quarante de fièvre.
(pyélonéphrite est une infection urinaire multipliée par 10).
A Reims, les médecins s'aperçoivent que tu as reflux vésicaux rénale
(au lieu que l'urine descende elle remonte et cela pouvait te faire perdre ton rein unique)
Comme tu es trop petit pour te faire opérer pas avant dix mois.
A Reims, tu y restes quinze jours et tu rentres à la maison pour repartir deux jours aprés
Pour une gastro-entérite avec un rota-virus positif.
Toujours autant malade avec tes bronchites à répétition, kiné sur kiné, traitements sur traitements.
Enfin le 9 Octobre 2003, tu te fais opéré de ton reflux vésicaux rénale, tout se passe bien cinq jours
d'hospitalisation, maman toujours à tes côtés.
Et là, enfin, ta sortie à la maison, quel bonheur.
Enfin presque, car deux jours après, tu es réhospitalisé pour une bronchiolite.
Tu y restes une bonne semaine et demi.
Le 28 novembre 2003, maman met au monde ta petite soeur Lola avec que tu as trés peu vu
mais quand tu l'as voyé, tu faisais attention à elle, tu lui faisais des bisous et lui caresser les joues.
Peu de temps après tu es réhospitalisé pour la même chose ,maman en avait un peu marre.
Cela jusqu'en Mars 2004.
BRONCHITE + CONJONCTIVITE est rien ne se passe après 3 traitements plus de la kiné.
On passe l'anniversaire de ton papa, le 5 mars, on te donne un morceau de fraise et boom,
urticaire géante cachets et cela se passe sauf pour la bronchite +conjonctivite
Le 20 mars 2004, j'en ai eu marre, on t'a habillé et emmené chez le pédiatre en lui expliquant
que cela faisait trois traitements coup sur coup et rien ne se passait.
Le pédiatre nous dit, je préviens la pédiatrie que vous arrivez, ils vous prendront en charge
et feront les examens nécéssaire et on vous rendra votre fils ensuite.
A 16h00, le pédiatre nous appelle pour me dire écouté, demain, on transfère votre fils sur Reims
il a 100000 globules blanches trop pour un bébé de 15 mois.
Nous, le soir, on regarde urgence est une petite fille de 6 ans qui arrive aux urgences
avec un trop plein de globules blanches.
Et là, ils annonçent aux parents qu'elle a une leucémie.
Moi et papa on s'est regardé et on s'est dit tout mais pas ça
Le lendemain, tu arrives sur Reims.
Tu es pris en charge aussitôt par des médecins géniaux et des infirmières digne d'y être.
Je téléphone dans le service et j'explique au médecin le feuilleton que l'on a vu la veille
et elle me répond que ce matin, elle a pratiqué sur toi, une ponction de moelle osseuse.
Donc nous sommes sur de notre diagnostique LEUCEMIE mais on ne sait pas encore laquelle.
Ton médecin est une femme dur au coeur tendre, toi mon coeur tu t'entendais bien avec elle.
Elle me demande quand je compte monter sur Reims, je lui réponds demain matin.
Aussitôt arrivée, je demande à une infirmière, ta chambre,
je me présente et elle me conduit à ta chambre
quand j'arrive dans ta chambre, tu es super content.
Dix minutes après mon arrivée, le docteur rentre dans ta chambre, et se présente et demande si elle peut me parler dans un autre endroit pour m'expliquer l'état de ta santé qui était plus que préoccupante vu ton âge.
Et je suis restée un petit moment seule dans cette pièce vide à pleurer.
LEUCEMIE AÏGUE MONOBLASTIQUE TYPE 5.
Juste aprés, je suis descendue appeler ton papa pour lui expliquer ton état de santé.
Et là, on s'est mit à pleurer.
Tu vas devoir passer au bloc opératoire pour te faire poser un cathéter ce qui servira tout au long de ta maladie pour te faire passer toutes les chimios et tout autre produit.
6 mois de traitements intensif sans compter les effets secondaire "Diarrhées, Vomissements, Hypertension, Fesses brûlées, problèmes pour uriner".
Mais il y avait de bonnes choses, les blouses roses.
Ce sont des bénévoles qui se déplacent pour jouer avec les enfants pour libérer les parents pour soit aller boire un café à la cafeteria de l'hôpital ou pour fumer une cigarette ou tout simplement pour nous soulager un peu.
Toi, mon lulu qui avait une soif de jouer, d'apprendre, faire des constructions avec tes légos et tes fameux puzzles que tu faisais et refaisais sans arrêt.
Les blouses roses passaient des heures avec toi mon lulu.
Tout le monde te surnommait " lulu ou notre trompette, là, c'est le papa de maxime qui t'avait surnommé comme cela car tu éméttais des petits sons comme une trompette.
Tu t'es fais des tas d'amis, Marcelin avec qui tu jouais des heures et des heures,
tu dansais même avec lui .
Je me souviens de votre chanson de votre chanson "viens petite fille dans mon comics streap.
Malheureusement , Marcelin est parti rejoindre les étoiles.
>Et ton ami enzo "zozo ou harry potter ou minus, un truc qui me revient en souvenir, un jour Enzo était habillé tout en HARRY POTTER avec sa baguette tout en passant devant ta chambre.
Il dit "totallus guérison"et le lendemain comme par enchantement, tu sors de ta chambre stérile.
Première cure terminée, le lendemain, tu rentres à la maison tout le monde était content sauf que tu n'avais le droit qu'à deux personnes par visite.
Interdiction au magasin.
Tu es resté tout un week-end enfermer à la maison.
Retour sur Reims, le lundi matin pour démarrer ta deuxième cure qui se déroulera bien sauf que tu tires sur ton cathéter et l'arrache net donc tu dois repasser au bloc opératoire.
Et là, quand tu ressors de ta chambre de 9m² ou à chaque fois, il fallait que je m'habille en cosmonaute : calotte, masque, sur-chaussons et blouse.
Le médecin me dit que tu vas pouvoir rentrer chez nous, je lui dis un week-end et elle me répond non quinze jours, j'étais tellement contente loin de l'hôpital.
On appelle Laurent, le taxi officiel de mr lulu avec qui tu rigolais durant chaque voyage.
Arrivés à la maison, papa et hugo t'attendaient dans le hall de l'entrée, tout deux très contents de te revoir.
Mais malheureusement, trois jours plus tard, on te remmène à l'hôpital de Charleville pour une laryngite
Super les quinzes jours à la maison.
De retour sur Reims, le médecin me demande, si tu as des frères et soeurs.
Je lui réponds que tu as un frère : HUGO, agé de 3 ans et une petite LOLA, agée de 5 mois.
Pour faire un groupage HLA mais, Lola est trop petite.
Au cas où, tu aurais besoin d'une greffe de moelle.
Malheureusement, hugo n'est pas compatible.
En Août 2004, rémission complète.
Les médecins décident de t'enlever ton cathéter.
Après, seulement une prise de sang de surveillance par mois.
En Septembre, la poêle brûlante tombe sur ta tête et te brûle.
Premier geste, la tête sous l'eau et partir direct aux urgences.
En Novembre,tes bronchites et conjonctivite recommencent.
le 14 novembre,je dis au médecin,"Madame, je m'inquiète de l'état de santé de Lukas".
Elle me répond que je n'ai pas à m'inquièter.
Elle me donne un traitement pour tout.
Le 1er décembre à 19h00, tu te cognes au coin de la porte ce qui te fais un oeuf sur le front et un hématome directement.
On t'amène directement aux urgences, et là, une radio est faite de ton crâne et le médecin me dit : "on fera une prise de sang pour être plus sûr".
Il interprète la radio et nous dit :"Vous allez monter sur Charleville, faire une IRM, pour plus de sécurité.
Heureusement rien, le médecin nous dit, qu'on pouvait repartir à la maison mais te surveiller.
En rentrant à la maison, je dis à papa que le médecin à oublier de faire la prise de sang.
Car j'étais déjà persuadée que la maladie était déjà de retour.
Quinze jours se passe.
Le 14 décembre, je crains d'aller à Reims car je ne le sens pas, suite à un cauchemard.
Quand le médecin te voit, elle veut t'hospitaliser sur Reims.
Mais épidémie de gastro entérite qui sévit dans tout les services.
Donc, on te fait ta prise de sang mensuelle.
Elle téléphone à Charleville pour voir si ils ont de la place.
Arrivés tout deux à l'hôpital, nous sommes pris en charge.
Dans l'après-midi, le médecin du service me fait appeler car j'ai un appel de Reims, ton médecin me dit que ta prise de sang n'est pas bonne,Charleville refera une prise de sang d'ici quarante -huit heure.
Si elle est toujours mauvaise , tu réapparaîtras dans le service hématologie.
Toute la journée ,je n'ai pas arrêté de tourner en rond j' étais alors persuadée de ta rechute.
Le 16 décembre, prise de sang, j'attends les résultats ainsi que toute la famille et là mauvaise nouvelle.
Je rentre à la maison en pleurant, préparer tes vêtements, jouets et mes affaires .
Lendemain, le cousin de papa, SAM m'attendait en bas, à 7h00 du mat car départ prévu pour 8h pour Reims.
Quand je suis arrivée à Charleville, tu étais déjà réveillé.
Je t'ai dis alors que l'on retournait à Reims et là, tu m'as serré très fort.
Pour me dire sûrement que tu avais compris.
Arrivés à neuf heures sur Reims, pose de la pommade EMLA (pommade anesthésiante), car un myélogramme est prévu pour dix heures.
Résultats tant redoutés 51% de blastes (cellules cancéreuses).
A part çà, il ne fallait pas que je m'inquiète.
Le lendemain donc, le 18 décembre 2004 ce jour aurait dû être un bonheur car c'était ton anniversaire est bien au contraire.
On me parle de greffe.
Le médecin me demande si ta soeur Lola peut faire le groupage HLA, mais elle n'est pas compatible aussi.
Alors là, on décide avec ton papa de faire appel au journal régional qui lance un appel à la population.
Là, explosion de nos téléphones car il y eu tellement d'appel mon coeur, pour toi et les autres personnes en attente d'une greffe de moelle.
Merci à toute ses personnes qui se sont inscrites en sachant qu'ils ne seront pas qui recevraient leur moelle.
On sait que beaucoup de personnes ont du coeur.
Pour preuve, les personnes qui se sont inscrites, on continuait BRAVO!
Un message qui est très mal passé au sein de la direction et de ton médecin qui ne m'adressait plus la parole.
Les médecins ont tenté une autre cure qui te remet en rémission.
Tu as besoin d'une seconde cure pour consolider la première.
Là, ils s'aperçoivent que tu remontes très vite de ton aplasie ce qui n'est pas normal.
Entre les deux cures, malheureusement, tu avais rechuté entre les deux.
En mars 2005, maman était en week-end avec papa, hugo et lola, on venait de rentrer du carnaval de Douzy où on s'était amusé à se lancer des confettis avec Hugo.
Quand on est rentré à la maison, première chose que j'ai fait s'est téléphonée dans le service pour avoir de tes nouvelles.
Et là, j'ai eu le médecin qui m' a annoncé une chose qu'aucune maman aimerait entendre au téléphone.
Votre fils est condamné, à ce moment là, j'ai éclaté en sanglots.
Suite à cette claque monumentale nous sommes repartis sur Douzy et là en arrivant, je me suis effondrée en sanglots dans les bras de ton papy Jean-Luc.
Je ne savais plus quoi faire.
CONDAMNER devrait être banni du dictionnaire selon moi.
Suite à cela, le médecin décide de commencer une cure paliative pour te conduire doucement au décés, sans douleur.
Si une chose à faire, lancé un message sur l'association "laurette fugain".
Suite à un message de Taty Cathy qui me dit "stèph ne baisse pas les bras pour notre petit lion demande un deuxième avis médical.
Une classe de lycéen de Lille, nous ont soutenus ton soutenu dans ce combat de tout les jours, en t'envoyant des cartes postales et ils se sont même cottisés pour t'offrir un pantalon et un t-shirt Winnie l'ourson, ton personnage préféré.
RDV prévu le 18 avril 2005, anniversaire de Mamy Lisette, en espérant que ce jour te porterais bonheur.
Et effectivement, il t'a porté chance mon ange.
Car le professeur m'a dit de faire des examens complets sur ton rein et il voit ensuite.
Quand je reviens sur Reims, ton médecin me dit que vous a-il dit?
Je lui explique et elle me répond c'est magnifique.
Donc, on va gardé Lukas tout un week-end pour faire tout les examens demandés.
Examens 100% bons, les résultats sont envoyés sur Paris.
Le professeur décide de le recevoir à l'Hôpital Robert Debré, à Paris.
Le 18 mai 2005, nous arrivons sur Paris.
Un docteur me dit : vous savez la maladie de votre fils n'est pas courante car il y a des signes d'une fanconi.
Fanconi ( maladie autosomique rèssive associé à une instabilité chromosomique, l'anémie de fanconi est marquée par une hétérogénéité phènotypique qui inclût une insuffisance médullaire, un syndrôme malformatif variable, une propantion à développer une leucémies aigues myéloîdes et une hypersensibilité céllulaires aux agents contants d'adn).
Elle m'a même expliqué que lorsque tu as eu ta rechute au mois de décembre, tu avais eu une cassure dans tes chromosomes.
Tellement de choses, nous, on était caché.
Non, on l'apprend six mois après, comme quoi certaines choses sont cachées aux parents.
A cet instant, je croyais savoir où, je mettais les pieds et que l'on ne me cacherait rien.
Première chose importante à faire, te remettre en rémission totale.
Si rémission dit greffe.
Pendant le mois de Juin, papa m'apprend qu'Enzo, mon zozo était dans le journal car il était parti rejoindre les étoiles .(Le 12 Juin 2005)
Cela m'a mise dans un état second, j'étais si triste car j'adorais ce petit, ce garçon était magique.
Pendant un mois, tu avais tes deux taties de coeur: Cathy et anne -françoise.
Quand je repartais le week-end, tes taties venaient jouer avec toi, pendant des heures.
Un mois après ta cure, myélogramme à o% de cellules cancéreuses(mission réussie mon coeur, tu vas pouvoir avoir ta greffe de moËlle.
Pour ta cure de consolidation juste avant ta greffe, ils te renvoient sur Reims, cela nous rapproche de chez nous.
Ils te font sortir à la maison une journée pour voir ta famille, pour repartir le lendemain à Paris.
Arrivés sur Paris énormément d'examens t'attendait : écho- rhénale, écho-coeur, voir un stomatologue.
Tu as eu ta greffe le 21 septembre à 15h10.
Jour après jour, tout se passait bien.
Tu commençais à bien parler, à demander le pot, quel joie pour une maman.
Jusqu'au jour où je t'ai vu gonflé et gonflé et tu respirais très mal.
Pris 3 ou 4 kgs en trois jours de temps.
Je bassine l'infirmière qui me dit "oui je vois bien qu'il ne va pas bien.
Je descends fumer une cigarette pour me calmer et là, je remonte.
Je demande à l'infirmière qu' a dit le médecin, que tu allais bien m'a t'on répondu.
Et j'ai continué à dire que tu n'allais vraiment pas bien et l'infirmière a dit que même pour elle, tu n'allais pas bien.
Moi à 20h30, je te dis bonne nuit et toi, tu me dis "je t'aime maman " maman je t'aime"
Les seuls mots qu'il me reste de toi, j'aurai aimé en entendre d'autres avec ta petite voix si douce.
Arrivée à la maison des parents, je prépare mon repas, tout en discutant avec d'autres parents qui sont dans le même service que nous.
J'ai mangé et je suis montée me doucher et pris un somnifère.
je me rappelle avoir dis a ma voisine de chambre pourquoi ai-je pris ce somnifère ?
"Elle me répond pourquoi dis tu cela?
Car je suis persuadée que l'on va m'appelé cette nuit.
A une heure trente du matin, le téléphone sonne, ma voisine de chambre réponds, non il n'y a pas de Mme Morelle je lui dis si c'est moi.
Elle me passe la communication et on me dit "dépêchez-vous, on vous attend en bas.
Tout en enfilant mes chaussures, je dis à ma voisine, tu vois, je te l'avais dis.
Sur la route, je demande à l'infirmière : "que sait -il passé" ?elle me répond "il a eu un malaise cardiaque".
On arrive à l'hôpital, et je vois cathy, je lui dis "que fais- tu là"?
"elle me répond, c'est l'hôpital qui m'a appelé car il croyait que tu étais repartie chez toi".
Le médecin arrive et me dis que tu as eu un arrêt cardiaque de 25 minutes.
Pourquoi vous ne m'avez pas écoutée cette après-midi, quand je vous ai dit que mon fils n'allait pas bien " je sais madame Morelle"Mais c'est vrai, on ne connait pas nos enfants.
J'appelle mes beaux- parents, en croyant que ton papa était encore chez-eux.
"Ma belle-mère me dit non, il est rentré chez vous ".
Mais que se passe t'il me demande ma belle-mère.
"Je lui réponds lulu a eu un arrêt cardiaque.
J'appelle chez ma belle-soeur.
Je lui demande si elle peut allez chercher ton papa.
"Que sait- il passé"?
Je lui réponds":Jérome t'expliquera.
OK, rappelle d'ici 5 minutes, ce que je fais et je passe le combiné au médecin qui explique la situation dans laquelle, tu étais.
Mélanie avait mis le haut-parleur et elle a éclaté en sanglots.
S'il n'y avait pas eu cet arrêt cardiaque, on aurait dû passer le week-end avec toi, il y aurait eu papa, moi Hugo et Lola.
A6h30, papa arrive à l'hôpital en taxi.
On en a versé des larmes, mon coeur.
Examens sur examens, pour ne rien trouver.
Les médecins m'ont demandé de faire venir ton frère hugo pour qu'il te voye une dernière fois.
Donc nous voilà reparti pour la maison, chercher hugo et papy Jean-michel.
Arrivés sur paris, Hugo voit la psychologue pour lui expliquer que tu n'étais pas bien.
Et hugo t'a parlé et caressé la tête, cela je pense, vous a fait du bien à tout les deux.
Car à ce moment, tes yeux se sont ouverts et refermés avec des larmes qui coulaient sur tes joues.
Quand Hugo est ressorti, il a été voir papy Jean-Michel et lui a expliqué ce qu'il venait de faire.
Le lendemain, Hugo a voulu te revoir.
Donc, j'ai expliqué à hugo que tu n'allais vraiment pas bien et que tu allais monté au ciel.
Hugo m'a répondu"avec Jésus", je lui ai répondu "oui, mon coeur".
Malgré ce que je venais de lui dire, il a quand même voulu te revoir.
De là, la psychologue a reparlé avec ton frère.
J'ai dis à la psy ce que je venais d'expliquer à ton frère.
Pour reprendre la discussion, elle dit à Hugo,"tu sais ton frère va mourir.
Hugo a ce moment là, a compris et a dis à la psy "tais-toi!"et n'a plus voulu te revoir.
A partir de cet instant, Hugo n'arrêtait pas son bazard et n'écoutait plus personne, il se repliait sur lui même.
Mamy Lisette, Mélanie, Samuel, Karine sont venus te voir une dernière fois, ils ont pleuré autant que nous de te voir comme ça, ton corps inerte.
Mamy m'a dit ce n'est pas possible, il va se réveiller .
Ce n'est plus possible, les médecins ont déjà mis LUKAS sous morphine.
En fin d'après-midi, Mamy, mélanie, sam, karine et hugo sont repartis le coeur lourd et serré.
Moi, papa, papy et Anne-françoise sommes restés à tes côtés.
En début de soirée, j'ai demandé à ton infirmier si il avait de la crème pour te masser.
Dieu seul sait que tu aimais les massages de maman.
A minuit, le médecin rentre dans ta chambre, regarde les appareils et nous dit,"il part tout doucement , d'ici 2 ou 3 heures, cela sera fini.
Des mots crus selon moi, à entendre pour des parents alors que tu allais nous quitter pour toujours.
Vers une heure-trente du matin, je t'ai parlé pendant plus d'une demi-heure en te disant"ce n'est pas possible mon coeur, réveille-toi, tout le monde est là.
Il y a un moment j'ai pleuré contre toi, j'avais mis ta petite main qui était toute gelée sur ma joue et là des larmes ont coulé de tes yeux, les dernières.
Je me souviens t'avoir dis, si tu veux partir,"part mon petit coeur".
Ensuite, le trait sur la machine était plat, je t'ai donné le droit de partir.
Notre souffrance n'est rien à celle que toi, tu as eu.
Tu as été le plus gentil et le plus fort des enfants que j'ai connu.
Tout au long, de ta maladie, tu ne t'ais jamais plains.
Tu as été un amour de petit garçon.
Je n'oublierai jamais tes sourires, ton regard.
Malin et charmeur car tu étais un charmeur hors- pairs.
Tu les mettais tous dans ta poche.
Je ne t'oublierai jamais, mon amour.
LE 12 OCTOBRE 2005, A 2H10 du matin, tu as arrêté de respirer, tu as fermé tes jolis yeux à vie.
Ton sourire s'est effacé pour toujours sauf dans nos têtes et nos coeurs.
Pour nous, c'est la descente aux enfers.
Le lendemain, de ton décés, je suis allée te voir à la chambre mortuaire avec trois amies que je me suis faite en hématologie, dans le service où on était mon coeur.
J'ai demandé à la dame si je pouvais te porter, elle m'a dit:"oui, elle m'a aidé à te mettre sur moi.
Tu étais si beau dans ce drap bleu vert, je t'ai bercé comme je l'ai toujours fais.
J'ai pleuré toute les larmes de mon corps et de mon coeur.
Ton enterrement si mémorable.
Un monde à l'église.
Pour ton enterrement, j'ai fais appel à thierry (un prêtre de Reims qui est ami de la famille)
Thierry venait te voir quand tu étais hospitalisé sur Reims.
A Noël, Thierry t'a offert un chien musical dont tu adorais jouer avec .
Même, Thierry a été choqué par ton décés.
Présent ta famille au grand complet, amis, parents d'enfants malades qui t'ont connu et joué avec toi, pendant tout ces longs mois de souffrance.
Pour toi, mon coeur, ta mort fût une délivrance toi qui eût une triste existence.
Une maman qui souffre énormément, sur ton décés inexpliqué.
Tu auras toujours été mon ange depuis tu es né car un enfant aussi gentil, toujours souriant même malade.
Ta vie était faite ainsi malheureusement.
Tout ceux qui t'ont connu retiendront de toi, ta joie de vivre et tes sourires magiques.
¨Malheureusement on ne t'a pas laissé la chance de gagner contre cette saloperie de maladie qu'est la LEUCEMIE.
Moi je tenais à remercier l'association ROSEAU;
Pour les journées inoubliables pour mon lulu.
Vous lui avez donné pleins de bonheur avec les spectacles, il croyait même que quand on applaudissait, on applaudissait pour lui.
Et pour l'association "LAURETTE FUGAIN" qui se battent pour trouver des donneurs de plaquettes et des donneurs de moelles osseuses.
Moi j'ai eu l'occasion de rencontrer Stéphanie et Michel Fugain, des personnes admirables.
Nous sommes tous citoyens de la République Française, si on a envie de dire merde, on le dit.
Moi je dis STOP!
Je vais lutté avec une force pour montrer, mon Lulu que même sans toi, tu me donnes le courage de me battre.
Pour reculer cette saloperie et ensuite, l'anéantir à jamais.
Et que celle-ci arrête de nous prendre, nos petits bouts.
LUTTONS! LUTTONS!
Je suis prête à combattre, cette saloperie avec toi, mon coeur.
Je ne te dis pas adieu mais, seulement au revoir, car je sais que nous serons amenés à nous revoir un jour.
Pour nous retrouver et ne plus se quitter, un jour prochain, nous serons dans les bras l'un de l'autre.
Je ne t'oublierai jamais mon petit ange.
Tout ça pour te dire, mon petit ange que je pense toujours à toi et à tout jamais.
Stéphanie
